Die Selbsthilfegruppe

Wir  haben diese Organisation im Sommer 2008 aus unterschiedlichen Gründen ins Leben gerufen. Ein wesentlicher Aspekt war, auch anderen betroffenen Familien zu helfen, welche nicht wie wir ein Netzwerk zur Verfügung hatten.

Es soll jetzt nicht der Eindruck entstehen, dass bei uns in Vorarlberg alles ohne Probleme ablief, aber wir konnten mit den entsprechenden Ansprechpartnern etwas aufbauen, was nach wie vor in anderen Ländern nicht oder nur mit Problemen funktioniert. Daher möchte ich mich dafür einsetzen, dass wir österreichweit alles in Einklang bringen können.

Seit der Gründung haben wir diverse Treffen, welche überwiegend von Sponsoren u Gönnern finanziert wurden, abgehalten. Derzeit umfasst unsere Organisation 21 Patienten, die wir auch zu betreuen versuchen. Mit dabei waren immer Ärzte, die, soweit es überhaupt möglich ist, Erfahrung mit Pompe Patienten haben und dadurch ihre neuesten Erkenntnisse übermittelten. Auch konnten wir mit Initiativen der Fa. Head gemeinsam mit Bode Miller sowie mit Plakatwerbung und Verkaufsständen bei Weihnachtsmärkten in Dornbirn und Kuchl Geld für die Sache auftreiben. Weiters waren wir in der Lage, zwei Infusomaten, die zur Applikation der Ersatztherapie dienen, an unsere Patienten weiter zu geben (Home Infusion).

Ihre Heidi Gmeiner